Se trata de la solicitud de un plan de trabajo coordinado para que personas con AME accedan al tratamiento

La edil del Frente Cívico, Gisele Machicado, y los concejales del bloque Juntos por Villa María presentaron un proyecto de declaración para adherir al comunicado de la asociación civil sin fines de lucro Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina, mediante el que solicitan al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Servicios de Salud, a la comunidad médica, obras sociales y laboratorio un plan de trabajo a fin de que niños, adolescentes y adultos con esa enfermedad puedan acceder al tratamiento de Spinraza.

Machicado explicó que las adhesiones darían mayor fuerza al pedido de FAME.

“Es una expresión del Concejo Deliberante que, por ser un órgano que representa al pueblo, tiene cierta importancia. Al adherir, está acompañando el comunicado de FAME para que haya un plan de trabajo coordinado entre todos los actores: Ministerio, obras sociales, laboratorios, médicos”, señaló.

“Tiene que haber un plan de trabajo coordinado, una decisión del Estado nacional para que se dé esa protección, para que se reconozca el tratamiento; al ser tan costosa la droga tiene que haber una injerencia del Estado para que se abarate, se subsidie o se haga un convenio con los laboratorios que producen la droga”, indicó.

“Este tema es de vital importancia y la intención es que el Concejo se exprese para apoyar la lucha de estas familias y visibilizar la enfermedad. Remitiremos una copia del proyecto también a las familias AME y si se aprueba, enviaremos la adhesión al Ministerio de Salud de la Nación”, aseguró.

“A la vez, este proyecto se enviará al representante del Frente Cívico en la Legislatura provincial para que lo presente y se apruebe. El Concejo Deliberante de Rosario ya se expresó de esa manera, la idea es que todas las ciudades se sumen”, remarcó.

La AME es una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la pérdida de músculos esqueléticos causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esto ocasiona debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en las piernas que en los brazos, en consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y de acuerdo a la tipología acarrea serios problemas respiratorios.

Existen distintos tipos de AME, según su gravedad va del 1 al 4.

Uno de cada seis mil bebés nace con AME, una de 40 personas es portadora de los genes defectuosos. El 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años. Esto la transforma en la principal causa de mortalidad infantil a nivel mundial. No distingue raza ni sexo, etnia ni religión.

Spinraza es el primer y único tratamiento que para el devastador deterioro neuromuscular y fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos, Unión Europea, Canadá, Japón, Australia y Brasil. Esto quiere decir que puede tratarse en todos los niños, adolescentes y adultos con los tipos 1, 2 y 3. Se trata de cuatro dosis que se suministran en los primeros 2 meses y luego una dosis cada cuatro meses de por vida.

En nuestro país, luego de largos y angustiosos años de espera para los pacientes y familias que sufren esta enfermedad, la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó en enero pasado su ingreso. El costo es altísimo e imposible su acceso de forma directa por las familias.

Prohibido

Debido a las presiones por el costo de la medicación, las instituciones médicas privadas y públicas han prohibido a los médicos tratantes prescribir la medicación a sus pacientes.

Hay más de 250 pacientes peleando por tener acceso a esta vital medicación, que cambiaría radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad. Apenas 15 afectados pudieron acceder al medicamento.

Con respecto a las obras sociales, casi la totalidad de los pedidos de tratamiento han ido a instancias judiciales y aun con la medida cautelar del juez no se pagan.

“Por eso el pedido concreto de FAME Argentina es que el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Servicios de Salud, la comunidad médica, obras sociales y laboratorio, realicen un plan de trabajo a fin de que niños, adolescentes y adultos con AME puedan acceder al tratamiento de Spinraza”, afirmó Machicado.

“Hoy existen más de 350 personas en el país que padecen esta enfermedad, de las cuales aproximadamente 25 son de Córdoba y dos de Villa María. Los de la ciudad son dos hermanos de 8 años y de 3 que tienen AME tipo 2, se trasladan en sillas de ruedas motorizadas y desde los 5 meses de edad concurren a sesiones de kinesiología ininterrumpidamente. La medicación probablemente por ahora no le va a permitir caminar, pero sí la posibilidad de mantener e incluso recuperar fuerza en sus músculos, para lograr funciones como abrazar, levantar un vaso, comer solo, peinarse, entre otras”, manifestó la edil.

Machicado contó también que el pasado 3 de octubre los afectados y sus familiares participaron de una movilización pacífica frente al Ministerio de Salud de la Nación, para pedir la aprobación y cobertura de este medicamento. Además, el 11 de octubre la Comisión de FAME se reunió con Raúl Ramos, secretario de Políticas, Regulación e Instituciones, perteneciente al Ministerio de Salud, en la que se comunicó que desde junio se ha puesto el tema en agenda con carácter prioritario por la urgencia que los afectados y su pronóstico de vida requieren. A la vez, se comprometieron a trabajar en las líneas que se plantean en el petitorio.

“Por todo lo expuesto es que considero de suma importancia que este Concejo Deliberante adhiera al pedido de FAME para que sus hijos puedan recibir la asistencia medicinal que detendría esta cruel enfermedad y que deteriora su salud día a día”, concluyó.