Atrofia Muscular Espinal (AME) – Piden que el ANMAT autorice el tratamiento con Spinraza para todos los afectados
El compromiso de los villamarienses sumó firmas y adhesiones para pedir a las dependencias del Gobierno nacional que aprueben e incluyan el único tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal (AME) que ya se utiliza en gran parte del mundo
Viralizando mensajes en las redes, con el compromiso de instituciones como el Colegio de Arquitectos y de varios comercios, con el pedido de los curas en las iglesias católicas y de los pastores evangélicos y con la decisión de los vecinos, se reunieron en pocos días en Villa María más de 23 mil firmas para apoyar el reclamo da las Familias con Atrofia Muscular Espinal (AME).
El pedido, tal como explica Ivana Devalis, mamá de dos niños que tienen la enfermedad, es para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), apruebe el único tratamiento que existe para frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Además, impulsa que, una vez aprobado, se incluya en el Programa Médico Obligatorio para que las obras sociales lo cubran.
El tratamiento es con Spinraza, un medicamento que en Argentina se puede importar a 125 mil dólares la dosis. “Se empieza con cuatro dosis en los primeros dos meses y luego, una dosis cada cuatro meses durante toda la vida”, informó la mamá de Benito (3) y Faustino (8).
“Hay 40 familias que, gracias a amparos, lograron empezar los tratamientos y los resultados son muy buenos. No quiere decir que van a empezar a caminar, pero para nosotros, que pueda comer o lavarse los dientes, es un gran avance y una mejora en la calidad de vida”, agregó.
En el caso de ellos, la Justicia local les dio la razón en la medida cautelar. pero la burocracia hizo que el Estado demorara el pago y en ese interín, el dólar subió abruptamente y ahora los pesos que les depositaron no alcanzan para comprar las dosis que permitan iniciar el tratamiento.
Pero volviendo a la recolección de firmas, Devalis valoró el compromiso de los villamarienses. “Fueron muy poquitos días y en el medio, estuvimos en Río Cuarto con Beni internado, por lo que fue la gente la que trabajó para lograrlo”, dijo.
A Buenos Aires, enviaron las planillas con 23.532 firmas. “Después llegaron unas 200 más que pudimos llevarla al transporte antes que saliera. Esas planillas se reunirán con las que recolectaron en todo el país para pedir al Ministerio de Salud que nos escuche”, indicó.
No oculta su preocupación porque hay versiones que indican que lo aprobarían solo para los casos de AME más graves. “Sería una barbaridad, lo necesitan todos, es una enfermedad progresiva, que va empeorando con el tiempo y mata. Y lo único que la detiene es el Spinraza, para todos los tipos y para todas las edades”, planteó.
El tiempo, les juega en contra. El Spinraza se aprobó en Estados Unidos en diciembre de 2016 y a partir de allí, en casi todo el mundo. En 2017 ingresó el pedido de autorización en el ANMAT y todavía esperan. Es que el tiempo en las oficinas de gobierno, se vive de manera diferente al de las familias con AME.
Qué es AME y cuáles son los síntomas que presenta
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético y causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal, informan en la página de Familias AME Argentina.
“Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución”, explicaron.
La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios.
