La mamá se refirió a la gran repercusión del video grabado en el colegio al que concurren los niños
El fiscal Guillermo Marijuan intimó a la ANMAT a que aclare en qué estadio administrativo se encuentra el trámite para regularizar el uso de esta droga en nuestro país, indispensable para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal
Faustino y Benito tienen Atrofia Muscular Espinal, más conocida como AME, y necesitan una medicación que aún no esta aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos , Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para mejorar su calidad de vida.
La AME es una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales.
Spinraza es el nombre comercial que recibe la droga nusinersen, indispensable para el tratamiento de las personas con AME.
Para concientizar sobre la importancia de la aprobación urgente de este medicamento en nuestro país, la familia, el colegio adonde asisten los chicos y los mismos compañeros de los niños, realizaron un video que tuvo repercusión a nivel nacional.
Faustino y Benito van a tercer grado y al jardín del Instituto Bernardino Rivadavia de nuestra ciudad y fue allí mismo donde se filmó este video.
La intimación del fiscal
La semana pasada, y luego que el video que grabaron en el colegio de los chicos llegara a todos los noticieros del país, el fiscal Guillermo Marijuan intimó a la ANMAT a que aclare en qué estado esta el trámite de aprobación de la Spinraza.
“Sabemos del pedido, pero no hemos tenido ninguna novedad al respecto”, señaló Ivana Devalis, mamá de los niños, a EL DIARIO.
Devalis contó que se enteraron por los medios de comunicación de este pedido del fiscal: “Sabíamos que se había hecho la gestión, pero nos enteramos por el Canal América”, agregó.
Es necesario y urgente que la ANMAT apruebe este medicamento porque eso significa que, una vez aprobado y registrado, el Ministerio de Salud de la Nación debe trabajar para elaborar un plan de cobertura: “Se van a tener que reunir con obras sociales y fijar un precio acorde para la Argentina. Actualmente el precio para traerlo desde el exterior es de 125 mil dólares la dosis”.
Al respecto, Devalis aseguró que “ahora depende de la voluntad política”: “El ANMAT tiene toda la información necesaria para aprobar Spinraza y está todo en regla. Tener el antecedente de que la Food and Drug Administration de EE.UU. (FDA) lo haya aprobado sin restricciones, hace que acá se tenga que aprobar de la misma manera. Las familias no vamos a aceptar otra cosa”.
“Si bien aún no hubo respuesta, es positiva esta medida del fiscal”, remarcó la mamá de los pequeños.
Repercusión impensada
Sobre la gran repercusión que tuvo el video a nivel nacional, generando concientización de la importancia que tiene para muchas personas la aprobación de este medicamento, Devalis manifestó que superó todas sus expectativas: “No esperábamos tanta repercusión. Se hizo para difundir, pero no pensamos que iba a tener tanta llegada. Me han hablado de todo el país. Hoy salí en una radio de La Rioja y me hablaron de Catamarca, Tierra del Fuego y La Pampa para hacerme notas. También lo han emitido en los noticieros de C5N, Crónica, América y Telefe. Se viralizó por todos lados”.
Devalis remarcó que las familias argentinas de la Asociación de Atrofia Muscular están todas conectadas y por eso se pudo difundir en todo el país.
De Villa María solo estos hermanos tienen AME y a nivel país son 250 las personas registradas: “Unos 25 casos son de la provincia de Córdoba. Está considerada dentro de lo que son las enfermedades raras. Uno cada seis mil nace con esta patología”, finalizó.
