Electrodependientes – Mostraron en la plaza su problemática
Se concentraron en la plaza Centenario las familias que dependen de la energía eléctrica para vivir. Apoyaron a otros que en Córdoba capital ayer se reunieron en el Ministerio de Salud. Esperan que la Provincia reglamente y cumpla la ley
El frío y el viento de ayer no impidieron a los familiares de electrodependientes llegar a la plaza Centenario para mostrar su problemática a los vecinos. Se concentraron para pedir por la reglamentación de la ley que les garantiza un generador para cada familia de electrodependientes y una tarifa cero de energía eléctrica.
Si bien esa ley fue aprobada en diciembre y publicada en febrero, aún no la cumplen.
“Nos dijeron en EPEC que esta boleta iba a venir cero, pero llegó con un monto. Cuando reclamamos, nos informaron que las facturas ya estaban impresas, pero que no las paguemos”, informó Luciana Tuliz, mamá de Martina, una niña que depende de aparatología médica para vivir.
Tampoco les llegó el generador, indispensable para que no se interrumpa la conexión vital cuando se corta la luz.
“Estamos todos unidos en este reclamo, porque si se corta la luz, se apaga la vida”, planteó la mujer.
Llegaron a la plaza con sus carteles, las fotos de sus familiares y equipos que son indispensables para sostener la vida.
Una decena en la ciudad
En Villa María, estiman hasta el momento, son una decena de familias que están en esa situación, aunque en la primera lista aprobada por el Ministerio de Salud hay solo tres. “Es obligación de la Provincia difundir esa ley, para que, el que esté en esa situación, pueda acceder al derecho”, apuntó María Laura “Tita” Caccamo, mamá de Lucas.
El primer paso para estar en esa lista es el relevamiento que hace el Ministerio de Salud a través de los Certificados de Discapacidad. Con los informes, le comunican a EPEC los “aprobados” para recibir el beneficio y la empresa de energía tiene que arbitrar los medios para cumplir. “En nuestro caso, está trabado porque el Ministerio no lo elevó a EPEC. Por eso estamos acá, porque si a nosotros se nos corta la luz no podemos prender una vela, nuestros hijos se mueren”, expresó.
A nivel provincial, los que integran esa primera lista aprobada son algo más de 70 personas, pero estiman que superan ampliamente el centenar, lo que podrán determinar cuando se aceite el mecanismo para aprobar las nóminas.
Reglamentación
Uno de los principales reclamos que se elevó ayer fue el de la necesidad de que, además de que se cumpla, también se reglamente la ley.
Hasta el momento tuvieron acceso a borradores de esa reglamentación, que realmente preocupan, porque pretenden restringir el acceso al derecho del generador y el gasto cero en consumo eléctrico.
“El Ministerio de Salud no quiere incluir una aparatología que es vital, como la bomba de alimentos; porque dice que de eso no depende la vida de las personas. Sin embargo, hay que señalar que la mayoría de los electrodependientes son pacientes neurológicos, muchos de los cuales no pueden alimentarse por boca porque no tienen desarrollada la función deglutoria. A mi hijo Lucas lo alimentamos vía el yeyuno. En su caso, la bomba le controla la cantidad y el ritmo del alimento. Si hacemos, como pide el Ministerio, una alimentación con jeringa, puede causarle problemas severos, como el vómito, que en un electrodependiente puede significar la muerte”, planteó.
Por esa razón es que ayer, en Córdoba capital, los familiares de electrodependientes se reunieron en el Ministerio de Salud. “Y nosotros estamos acá, en Villa María, para apoyar nuestro reclamo”, indicaron.
Gisele de Miguel
Cuatro en una misma casa
Gisele (foto) fue a la concentración ayer y contó que en su casa, tanto su marido como tres de sus hijos, padecen una enfermedad denominada “hipoventilación alveolar central congénita”, lo que significa que, despiertos, no tienen ningún problema, pero al dormir, es como si se “desconectara” el sistema neurológico y, por lo tanto, deben estar “conectados los cuatro”.
“Lo que más me preocupa es el tema del generador, porque nos ha pasado que se ha cortado la luz y tuvimos que salir corriendo a internar a Bauti -uno de los hijos que padece la enfermedad- a las tres de la mañana a algún lugar que tenga luz”, dijo.
“Es muy importante que nos garanticen este derecho”, concluyó.
Testimonios
-Silvia, hija de Alba Torres: “Mi mamá tiene 87 años y lo que quiero decir es que tenemos que tomar conciencia, porque nos puede tocar a cualquiera y a cualquier edad. Nadie está exento. Mi mamá tiene EPOC e hipertensión pulmonar. Hace un año que es electrodependiente y por su edad no se puede manejar sola. Todavía no estoy en ninguna lista”.
-Daiana Monzón, madre de Indio: “Mi hijo tiene EPOC positivo posviral, que contrajo a raíz de una bronqueolitis aguda que motivó una internación que se complicó y le destruyó prácticamente los dos pulmoncitos. Eso fue a los ocho meses. Hoy, tiene un año y ocho meses y está conectado a un Bipap y tiene traqueotomía. Como todas las mamás sufrimos, porque si se apaga la luz, se apaga la vida”.
