Testimonio – Luciana Tuliz, mamá de Martina pide a funcionaria provincial que cumpla el compromiso asumido.
Marité Puga, subsecretaria de Discapacidad de la provincia, se comprometió a avalar con su firma el registro de electrodependientes para que puedan contar con un generador y energía sin costo. Pasaron los plazos y aún no tienen noticias. El testimonio de una villamariense que espera

¿Qué pasa en su casa cuándo se corta la luz? Seguramente se enoja, pasa calor, interrumpe la novela o pierde el trabajo que estaba terminando en su computadora. Ahora imagínese que de la energía eléctrica dependiera la vida de su hijo. ¿Qué pasa ahora?

Luciana Tuliz es mamá de Martina, una niña de tres años, que integra el registro de “electrodependientes”, una palabra que comenzó a utilizarse para denominar a todos los que por cuestiones de salud “necesitan de manera constante, ininterrumpida y estable del suministro de energía eléctrica para alimentar equipos específicos destinados a la preservación de la vida en su residencia”.

La vida de Martina depende de un aspirador continuo, dado que debe despejar las vías aéreas de toda secreción para que ingrese el oxígeno, de un VNI, que es un respirador artificial programado, dado que ella es hipotónica y no tiene la “fuerza” para respirar por sus propios medios y un aparato que le provee oxígeno de manera permanente. Todo ese equipamiento funciona a electricidad. Además, la niña es asistida por los profesionales de la salud en su casa, dado que no la pueden movilizar mucho. “Se alimenta con líquidos que les damos a través de un botón gástrico y tiene además una traqueotomía”, dijo.

A pesar de todo, puede expresarse manifestando sus estados de ánimo: “Con sus miradas, su risa, su llanto, nos dice como está”, cuenta.

Por eso, la niña no es ajena a la angustia que se vive cuando se interrumpe el servicio de energía eléctrica.

“Imaginate cuando se corta la luz. Empezamos a correr, porque la vida de nuestra hija depende de la electricidad”, dijo Tuliz a EL DIARIO, relatando que tuvieron que hacer un adaptador para cargar los equipos médicos a la batería del auto, con un cable lo suficientemente extenso, dado que la niña no puede salir de su casa.

Junto a padres de toda la provincia, gestionaron y lograron que en la última sesión de 2017, la Legislatura de Córdoba aprobara la ley de “electrodependientes” que garantiza la provisión gratuita del servicio de energía eléctrica y además, obliga a EPEC a proveer de generadores para que sean utilizados cuando se interrumpe el servicio.

A poco de aprobar esa ley, se hizo una reunión en Córdoba-de la que participaron los padres de Martina- junto a autoridades de la EPEC, del ERSEP (organismo de control de los servicios públicos) y de la Subsecretaría de Discapacidad, a cargo de Marité Puga.

“La funcionaria se comprometió a apoyar a todos los que estaban en la lista que se presentó en esa oportunidad. Sin embargo, no quiso firmar el aval ahí mismo, lo que me pareció atinado, y pidió dos semanas para corroborar la información sobre el estado de salud de los que estaban en la lista. Los de EPEC dijeron que ni bien tengan esa firma, nos proveían de un generador. Sin embargo, ya pasaron más de dos semanas y no tenemos ni noticias”, planteó la mujer.

Hoy, no sólo que sigue abonando el consumo de energía, sino que no puede lograr la firma de Marité Puga para contar con el generador que por ley le deben proveer.

“El pago de la luz es importante para nosotros, porque mi marido tiene un sueldo de comercio y yo no trabajo afuera”, dijo Luciana. Recordó que hace dos años, cuando su hija enfermó y comenzó a depender de los equipos alimentados a electricidad, pagaba bimestralmente $2.000. “Hoy, la última factura que pagué, fue de 1.200 pesos mensuales. Esto es porque la Municipalidad nos ayudó para que nos dieran la tarifa social, atendiendo a la problemática, si no, no sé qué haríamos”, dijo.

De todas maneras, si bien cuando se aplique la ley el consumo de energía será gratuito, lo que más le preocupa es la desprotección frente a los cortes que son frecuentes en verano.

El registro

Los padres que impulsaron ese primer registro comenzaron una campaña viralizando el pedido a Puga, pidiéndole que sea “responsable y cumpla su compromiso sin excusasni dilaciones burocráticas”.

La lista no es muy grande. “En Villa María, personalmente conozco a siete niños electrodependientes, pero sabemos que hay más y también hay personas mayores de las que no se conoce mucho su necesidad”.

Quienes quieran sumarse, pueden hacerlo en el grupo de Facebook donde los padres se organizan y además, se ayudan mutuamente para sobrellevar la difícil situación que atraviesan.