La familia de los dos únicos niños de la ciudad que padecen esta enfermedad participará de una movilización en Buenos Aires donde pedirán la aprobación del medicamento vital capaz de detener el avance de la patología

Faustino, de 8 años, y Benito, de 3, son hermanos y los únicos villamarienses que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Como ellos hay otras 350 personas en todo el país.

Todos los afectados, junto a sus familiares, estarán participando hoy de una movilización frente al Ministerio de Salud de la Nación, en Buenos Aires, para pedir la aprobación y cobertura del único medicamento que puede salvarles la vida.

Ivana Devalis, mamá de los pequeños, dialogó con EL DIARIO antes de partir rumbo a Capital. “Nos vamos a concentrar frente al Ministerio de Salud de la Nación familias y afectados de AME para reclamar la aprobación de una medicación que por primera vez salió para esta patología”, planteó y dio a conocer que “mis hijos tienen el tipo 2, es la intermedia”.

“Es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, que progresa con el tiempo, van perdiendo la musculatura, no pueden caminar. Los de tipo 1 no pueden ni siquiera alimentarse ni respirar por sus propios medios”, describió.

“Spinraza” es el primer y único tratamiento que existe para esta enfermedad. Fue aprobado ya por las agencias gubernamentales de salud en Estados Unidos, Unión Europea, Canadá, Japón, Australia y Brasil. En nuestro país, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) solo aprobó la importación del mismo, por lo que apenas 15 afectados pudieron acceder al medicamento.

El pedido tiene que ver también con que los centros médicos prescriban el medicamento. “Debido a las presiones por el costo de la medicación, las instituciones médicas han prohibido a los médicos tratantes prescribir la medicación a sus pacientes”, indican desde la organización que nuclea a las familias.

“Estos 15 que han sido aplicados, la mayoría fueron con amparo judicial y la idea es que no tengamos que llegar a ese amparo porque si la ANMAT la aprobara y el Ministerio de Salud se hiciese cargo del costo, o al menos de una parte del costo, sería más fácil acceder a la misma”, remarcó Ivana.

También destacó que hace nueve meses que estamos luchando para que la ANMAT la apruebe pero “hay muchos intereses económicos porque es muy cara la droga y le están poniendo el precio a la vida de los niños, por eso no la quieren aprobar”.

“Lo que vamos a hacer es una movilización pacífica, apolítica, la idea es que nos puedan recibir. Pedimos trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud y el laboratorio. Es cuestión de sentarse y ponerse de acuerdo para lograr aprobarla y los medios para cubrirla y que puedan acceder todos los pacientes. Es muy costosa, pero la vida de las personas no tiene precio. Entendemos que el precio lo puso el laboratorio, pero incluso ellos están dispuestos a sentarse a dialogar con el Ministerio de Salud, falta la voluntad política de hacerlo”, reclamó la mamá de Faustino y Benito.

La enfermedad es la primera causa de mortalidad infantil en menores de 2 años y la necesidad y dependencia del “Spinraza” es de por vida. “Son cuatro dosis que se hacen en los primeros dos meses y después es una dosis cada cuatro meses, de por vida”, contó y agregó: “Lo más importante es que es una inyección que frena a la enfermedad. Es súper importante que la detenga porque avanza con el tiempo y de esta forma se puede evitar, fundamentalmente, que se mueran”.

“En Argentina son más de 350 familias, y en Córdoba hay unas 25. Estamos todos reunidos en una Asociación Sin Fines de Lucro y a raíz de eso nos conectamos, y tratamos de contenernos entre todos. Desde ahí se organizó la marcha. A través de las redes sociales estamos tratando de visibilizar este tema. Es una enfermedad rara pero no quita que son personas y que tienen el derecho a la salud y a la vida”, cerró.